Категории
 
архив
 
142 < 143 > 144



Объявление

Поиск
 
Расширенный поиск
 
 

Мама девочки-аутиста мечтает объединить родителей, чьи дети тоже больны

/НАТАЛЬЯ ЯКИМОВА/

[1K] Жизнь :: Мама девочки-аутиста мечтает объединить родителей, чьи дети тоже больныКаждая такая семья запирается в себе как устрица в раковине — от сочувствующих взглядов, сплетен и советов. Если ад существует, то он именно такой — с родным, любимым, но безнадежно больным ребенком, которому невозможно помочь. А он растет, и становится все тяжелее жить рядом, усталость и отчаяние загоняют любовь в дальний уголок сердца. О будущем лучше не думать, страшнее всего представлять, что когда-нибудь закончится отпущенный тебе Богом срок, и что тогда будет с выросшим, но неспособным позаботиться о себе человеком?

Они дороги только родным

Пока Саше не исполнился год, Галина Ивановна нарадоваться на свою девочку не могла: такая спокойная, тихая. «За целый день первый нормальный ребенок!» — с удовольствием произнесла невропатолог, когда ребенка принесли на плановый осмотр. Странности Галина Ивановна стала замечать позже, но, как любая мама, успокаивала себя: подрастет девочка — и выровняется, не так уж она и отличается от других.
В доме днем и ночью не выключался магнитофон — только музыка могла успокоить ребенка, который принимался раскачиваться под нее.
К психиатру они добрались, когда Саше немного оставалось до четырех лет. «Аутизм», — услышала мама, еще не подозревая, какая беда отныне навсегда поселилась рядом. Больше чем у половины детей-аутистов, у которых нарушена возможность нормально общаться и воспринимать мир, — поражение интеллекта, к их диагнозу обычно добавляют емкий термин «имбецильность». Впрочем, никто еще не пытался даже разработать способ определять этот самый интеллект.
«Никому эти дети, кроме родителей, не нужны, — вздыхает Галина Ивановна. — Мы с дочкой оказались просто заперты в четырех стенах. Она такая крупная, физически крепкая девочка. Не может мне что-то высказать — и возникает, как у большинства аутистов, агрессия. Руки у меня были все в синяках — так она «наказывала» за то, что ее не понимают».
Очень скоро Саша стала воспринимать маму, как тюремщицу: она не давала много гулять, старательно обходила сады, школы, детские площадки. Одно из назначенных лекарств дало побочный эффект — Саша прибавила в весе так, что напоминала шарик на ножках. Незнакомые люди могли подойти во время прогулки к Галине Ивановне, начинали давать советы, ахали, ужасались. После каждой такой прогулки мама приходила домой и плакала часами. Потребовалось несколько лет, чтобы «обрасти броней», защищающей от глупых и любопытных. Но и это хрупкое равновесие долго не продержалось. Настоящий кошмар начался, когда Саше стукнуло десять.
«Мама, гулять!» — требовала девочка. Первые несколько шагов по улице, до появления прохожих, Галина Ивановна делала спокойно: «А набрасывается на меня, царапает, хватает за волосы — сколько прядей в руку поместилось — и дергает. Силы-то много, вырывала с корнем. И прогулки сократились до двух раз в неделю, с папой. А в остальное время я сидела дома и… отбивалась от дочки. Мы перестали спать, придумывали способы успокоить Сашу. Например, выяснили, что ее, кроме музыки, убаюкивает гудение пылесоса. Представляете, что думали соседи, когда он работал с трех часов ночи до утра?»

Трудный выбор

Когда Сашу берут домой на выходные, утром ее ждет тот же завтрак, что и в больнице: манная каша, два крутых яйца, какао с конфетой. Тюбик с зубной пастой стоит на одном и том же, с точностью до сантиметра, месте. Аутисты могут существовать только так, втиснувшись в жесткие рамки: любая перемена вызывает страх. Разбившийся стакан может вызвать истерику, яркая ткань — приступ агрессии, сбитый распорядок — тихое издевательство над собой с исцарапанными щеками и с корнем вырванными волосами.
Впервые Саша покинула дом, когда мама решилась положить ее в больницу пройти курс лечения. Эту перемену она перенесла. «Галя, подумай о дочери! — сказала лечащий врач. — Ты не вечная, что будет с ней, когда ты не сможешь за ней смотреть?»
Чем позже аутист меняет обстановку, тем меньше у него шансов к ней приспособиться. Взрослые люди, чьи родные больше не могут самостоятельно за ними ухаживать, нередко сгорают в казенном доме за месяцы.
Выбор: дом или интернат — без колебаний делают разве что те горе-родители, для которых и здоровый ребенок страшная обуза. От больных избавляются еще быстрее. А вот как принять такое решение обычным папам и мамам, для которых даже возможность облегчить свою жизнь не перевешивает мысли о том, что ждет ребенка?
«Ломка» для дочери была страшная, — вспоминает мама. — Когда я ее привезла из интерната домой, она весила на 25 килограммов меньше, и это за какие-то три недели. Первое время девочка там просто отказывалась от еды. Потом привыкла. В нашей жизни установился новый распорядок, теперь вместе мы проводили только выходные и праздники. Не думаю, что это мало, — к большинству детей, что живут в интернате, родные вовсе не приходят».

Дальняя дорога

Самые тяжелые диагнозы — это дорога в так называемые закрытые интернаты для детей с «третьей группой заболеваний». В Крыму таких нет. В советское время их строили подальше от городов, в глуши: с глаз долой — из сердца вон. По статистике, примерно каждый третий попавший туда ребенок не доживал до 18 лет. Несколько лет назад прогремел на всю страну один такой интернат в Днепропетровской области, где дети просто умирали от голода, — такие опухшие животы, выступающие ребра и тонкие, как веточки, ноги обычные люди видели разве что на страницах учебников истории, посвященных фашистским концлагерям. И вряд ли в других положение намного лучше. Самая распространенная официальная причина смертности в таких заведениях — пневмония. Она наступает, если ребенок сутками «зафиксирован» — то есть просто привязан к кровати.
Конечно, о том, чтобы увезти своего ребенка в одно из таких мест, Галина Ивановна не думала: на ее счастье, на базе крымского интерната в то время решили создать экспериментальную группу для детей, диагнозы которых не вписывались в утвержденный список. И Саша оказалась в числе этих десяти человек. Спустя два с лишним года оттуда пришлось уйти — персонал утверждал, что справляться с ребенком становится все труднее. А больше «экспериментальных» детей не набирали, признав, что такую группу содержать здесь нерационально.
Большая мечта Галины Ивановны — добиться того, чтобы в автономии появился если не интернат, то частный пансионат не только для аутистов, но и для детей с тяжелыми диагнозами. Она говорит, что видит их все больше и больше — то ли раньше не обращала внимания, то ли научилась подмечать, что ребенок не похож на здорового. Как-то в поезде встретилась с молодой семьей, разговорилась только потому, что увидела у малыша признаки аутизма. «Их поведение очень напомнило мне мое собственное — и я стеснялась своего ребенка, — говорит женщина. — Когда-нибудь они смогут признаться себе, что такой ребенок, несмотря на то, что растить его невероятно трудно, дорог вдвойне». Закон о психиатрии запрещает врачам разглашать чужой диагноз — так что мамы и папы с общей бедой почти не общаются. Может быть, пора объединяться?
Телефон Галины Ивановны, мечтающей создать объединение родителей, чьи дети больны аутизмом и другими психоневрологическими заболеваниями, есть в редакции.

комментариев:3   распечатать статью 

Еще в рубрике Жизнь:

 

Подростки убивают жестоко

[1K] Криминал :: Подростки убивают жестоко Дети и подростки умеют убивать. И очень часто гораздо более жестоко, чем взрослые. Почему-то им легче переступить через чужую кровь и боль. Малолетние убийцы охотно описывают в подробностях происшедшее, старательно припоминают, кто, как и куда...

Пенсию будут начислять и без справки о зарплате

[1K] Соцзащита :: Пенсию будут начислять и без справки о зарплате «Несправедливо, что на пенсию можно выйти только в старости, а молодые годы приходится отдавать работе», — сокрушался один телеперсонаж. Действительно, свои лучшие годы основная масса наших соотечественников (не обремененных унаследованными...

Календарь садовода и огородника на октябрь

[1K] Дачный участок :: Календарь садовода и огородника на октябрь Перекопка почвы, рыхление, мульчирование, подзимний полив:
1, 4, 5, 8, 9, 12 — 14, 20 — 24, 27 — 31.
Подкормка сада под зиму органическими удобрениями:
1, 4, 5, 8,9, 12 — 14.
Подготовка посадочных ям и гряд для весенних...

Третья попытка спасения медицины

[1K] Инфраструктура :: Третья попытка спасения медицины ВР Украины не оставляет попыток реформировать здравоохранение и внедрить тотальное медицинское страхование украинцев. На прошлой неделе в парламенте был зарегистрирован законопроект «О финансировании охраны здоровья и медицинском страховании»....

 

Читательский ТОП прошлого номера:

  • Дарение жилья в следующем году обойдется дороже
  • Папа Римский Бенедикт XVI провозглашает новый крестовый поход?
  • Укрывать ли виноград на зиму?
  • Загадки Земли Санникова
  • Как избавиться от пней
  • Айва и сама хороша, а еще она может родить… груши
  • Долой хирургические подтяжки: тренируем мышцы лица
  • Пять ошибок одиноких женщин
  • Глазная гимнастика сохранит зрение
  • Члена партии погубила… проститутка
  • Торжественный захват власти
  • Бюджет-2007 обидел пенсионеров
  • Танго на Красной площади
  • В Крыму остановлены 286 лифтов
  • Семена, которые стоит собрать
  •  
    Яндекс.Метрика